Justas buvo kaip visi vaikai, gimė laiku, vaikščioti pradėjo laiku. Sulaukęs 7 metukų ėmė klupti. Tiesiog eina ir suklumpa, tarsi už ko nors užkliūtų. Pamaniau: nenupirkome ortopedinės avalynės, dėl to…
Jau gegužę pradėjome ruošti pažymas mokyklai. Apsilankėme pas neurologą, papasakojau apie jo klupimą. Gydytoja patarė važiuoti išsitirti raumenukų pajėgumą į Vilnių. Padarėme viską, bet jau grįžus iš Vilniaus įtariau, kad kažkas čia negerai. Buvo birželio 21 diena…
Lapkričio 27 dieną važiavau vėl į Vilnių pas genetikus sužinoti, ar vaikas serga įgimta raumenų distrofija, kokia forma… Save guodžiau: gal bus Bekerio raumenų distrofija…
Tvardžiausi. Sakiau: aš jau pasiruošusi, nieko negaliu pakeisti. Buvo 23 nėštumo savaitė… Aš ištversiu.
Nuskambėjo diagnozė – Diušeno raumenų distrofija. Tai baisiausia, ko tikėjausi. Bandžiau save nuraminti, bet… tai truko kelias sekundes. Tada pirmą kartą supratau, ką reiškia posakis: žemė išslydo iš po kojų…
Gydytoja pasiūlė nueiti pas psichologą. Sutikau tik todėl, kad koridoriuje laukiantis Justas nepamatytų manęs verkiančios…
Nežinau, kodėl taip sutapo, bet jauna psichologė pasakė, kad aš laiminga mama, laiminga, nes žinau, kada mano vaikas mirs. Aš žiūrėjau pro langą ir maldavau Dievą, kad ji liautųsi kalbėjusi…
Tą dieną prisimenu kaip kažką baisiausio savo gyvenime – siaubas, baimė, meilė, skausmas. Niekada nesupras to jausmo žmogus, to nepatyręs, bet ir patirti to niekada niekam nelinkėčiau. Tai yra baisu…
Per metus sutrumpėjo vienos kojos achilo sausgyslė, teko operuoti. Raumenynas silpo, prasidėjo stuburo skoliozė, lordozė. Per kitus metus sutrumpėjo kitas achilas, kurio operuoti nebegalime – Justas per silpnas… Ši operacija jį pasodintų į neįgaliojo vežimėlį visam laikui… Dabar jis yra minimaliai vaikščiojantis, didesnius atstumus įveikiame su vežimėliu, dabar ir nuostabiu triračiu su elektriniu asistentu.
Nuo pat pradžių, kai tik sužinojau diagnozę, pradėjau domėtis, kas tai per liga, kas gali padėti. Nors pati turiu medicininį išsilavinimą, apie Diušeno raumenų distrofiją nebuvau girdėjusi nieko.
Pamenu, randu tokios informacijos, kuri mane tiesiog užsmaugia, atrodo, uždusiu. Juk mano vaikas bėgioja, juk mano vaikas lekia su paspirtuku, kokia čia nesąmonė, kokį patogų neįgaliojo vežimėlį reikia susirasti…
Nepaisant to, kiekvieną dieną ieškojau informacijos. Pradėjau bendrauti su vienu vokiečių profesoriumi, kuris visą savo gyvenimą skyrė Diušeno ligai. Tai buvo žiburys tunelio gale. Jis atsakydavo į visus mano klausimus, tai padarydavo nedelsiant, su didele meile bei užuojauta.
Justui dabar yra 10 metų. Jis negali išeiti į lauką ir bėgioti su vaikais, tačiau visada jam kartoju, kad knyga gali būti labai geras draugas. Labai džiaugiuosi, kad jis mėgsta skaityti. Kartą jis manęs klausia:
– Mama, iš kur gauti raganosio ragą?
– O kam? – paklausiau.
– Perskaičiau, kad raganosio ragas vertingesnis už auksą, jį radę parduotume ir nupirktume man vaistų…
Tokių akimirkų, kai jo žodžiai mane priverčia pasijusti bejėge, yra buvusi ne viena…
Taip, jis supranta, kad serga. Bet jis mano, kad pasveiks…
Suma vaistams yra nereali. Aš tikiu, kad yra žmonių, kurie neabejingi. Negaliu įsivaizduoti mamos, kuri mano istorijos neperleistų per savo prizmę.
Jei būčiau abejojusi, nebūčiau įkūrusi fondo ir suteikusi Justui galimybės rasti raganosio ragą.
Aš mama…
Aš privalau…
Aš neturiu teisės abejoti…
Aš neturiu teisės netikėti žmonėmis…
__________________________________________
AB „Šiaulių bankas“
LT457180000003700898
SWIFT:CBSBLT26
Gavėjas:
Labdaros ir paramos fondas
„Justo paramos fondas“